Apoyo a la investigación del síndrome de Dravet

RECICLAJE DE INSTRUMENTOS DE ESCRITURA

No se trata únicamente de un mecanismo de reciclaje sino también de una acción solidaria permanente, ya que de esta forma ayudamos a la investigación para la curación de una enfermedad rara infantil que padece una niña de Noáin llamada Adriana: el síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia infantil, de tipo genético, que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo.

La familia de Adriana emprendió una batalla para obtener fondos destinados a la investigación de fármacos que curen la enfermedad o que atenúen sus síntomas. Para ello, consiguieron que una empresa les pagara a cambio de cada kilo de instrumentos de escritura gastados que sirven para fabricar nuevos bolígrafos.

Fruto de las investigaciones realizadas gracias a los fondos obtenidos con esta iniciativa, ya se ha lanzado un fármaco al mercado. Se trata de un medicamento que puede reducir significativamente los ataques que sufre el sistema nervioso de Adriana.

Estas son las palabras de agradecimiento de la madre de Adriana:

“Tanto tiempo luchando, tanto tiempo esperando que casi no me lo creo. La esperanza en un pequeño jarabe que nos permita VIVIR sin miedo. Gracias a todos por haber llenado gota a gota este fármaco; es vuestro logro. Quiero que sepáis la importancia de lo que habéis conseguido. Ojalá que pueda darle a Adriana libertad para jugar y reír sin límites. Me aferro a que funcione, me aferro a la VIDA. Gracias por darme la mano y caminar junto a mí.”

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